En la última década, los diagnósticos de Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) se han triplicado en todo el mundo. Aproximadamente 1 de cada 127 personas está dentro del espectro. Cada vez sabemos más sobre cómo el autismo se manifiesta de forma distinta en las niñas, lo que ha provocado un aumento más rápido de diagnósticos en población femenina. Además, aunque la edad media de diagnóstico ronda los 5 años, cada vez son más personas las que reciben el diagnóstico en la adolescencia o incluso en la adultez.

Que tu hijo reciba un diagnóstico de autismo puede despertar una mezcla de emociones: alivio por obtener por fin algunas respuestas, miedo ante lo que pueda deparar el futuro y confusión sobre lo que realmente implica esta etiqueta. Como madre o padre, es posible que te preguntes: ¿Este diagnóstico refleja realmente quién es mi hijo? ¿Nos ayudará a comprender mejor sus fortalezas y a ofrecerle el apoyo que necesita?

¿Qué es el autismo?

El autismo es un Trastorno del Neurodesarrollo. Es decir, implica diferencias en cómo el cerebro de una persona procesa información desde que nace a lo largo de su vida. Estas diferencias pueden afectar cómo una persona se comunica, relaciona socialmente y entiende el entorno que le rodea. En algunos niños, puede suponer dificultades con el lenguaje expresivo. En otros, puede manifestarse cierta hipersensibilidad sensorial o la necesidad de adherirse a rutinas muy específicas, resistiéndose a los cambios inesperados.

Como explicaba recientemente mi compañera Ana Pilar Collado, hablar de autismo como un espectro refleja que se presenta de formas muy diversas. La palabra espectro es clave porque no hay dos personas autistas iguales. Este enfoque más amplio ha permitido que muchas personas —especialmente niñas y adultos— que antes no recibían diagnósticos, ahora sí puedan acceder al reconocimiento y apoyo que les brinda la etiqueta de TEA.

Aun así, puede que te preguntes: ¿cómo un solo diagnóstico puede abarcar necesidades tan distintas?

¿Qué hacer tras un diagnóstico de autismo infantil? Preguntas a resolver en familia 2

¿Qué nivel de apoyo necesita mi hijo?

Con el objetivo de hacer justicia a la gran variedad de maneras en las que se manifiesta el autismo, el manual diagnóstico DSM-5 incluye tres niveles dentro del diagnóstico de TEA según la cantidad de apoyo en el día a día que requiera la persona:

  • Nivel 1 – Requiere apoyo: Personas autistas con autonomía y lenguaje fluido, pero que presentan dificultades en la comunicación social o en la flexibilidad del pensamiento. Suelen necesitar apoyo para gestionar relaciones sociales, cambios o entornos con mucha estimulación sensorial.
  • Nivel 2 – Requiere apoyo notable: Presentan dificultades más evidentes en la comunicación y el comportamiento. Necesitan apoyos más estructurados en su día a día.
  • Nivel 3 – Requiere apoyo muy significativo: Necesitan ayuda constante para comunicarse, realizar actividades básicas y garantizar su seguridad. En muchos casos, el autismo se combina con discapacidad intelectual o retrasos importantes en el desarrollo.

¿Qué pasa con el coeficiente intelectual, la discapacidad intelectual y el Síndrome de Asperger?

Una de las preguntas más comunes de las familias es: ¿Tener un diagnóstico de autismo significa que mi hijo tiene una discapacidad intelectual? La respuesta es: no necesariamente. Autismo y capacidad intelectual están relacionados, pero no son lo mismo. Algunas personas autistas sí tienen discapacidad intelectual (dificultades importantes en el aprendizaje y el razonamiento), pero muchas no. Aproximadamente:

  • el 40 % de las personas autistas tiene un coeficiente intelectual (CI) por debajo del promedio (menos de 85),
  • otro 40 % tiene un CI superior al promedio (más de 115),
  • y el 20 % se sitúa en la media.

También puede que hayas oído hablar del Síndrome de Asperger, sobre todo si has hablado con adultos que recibieron ese diagnóstico en su infancia o adolescencia. El Asperger fue reconocido como diagnóstico en 1994 en la versión anterior del manual dignóstico de trastornos mentales, el “DSM-IV”, pero en 2013 fue eliminado cuando se publicó su nueva versión, el “DSM-5”. Se utilizaba para describir a personas dentro del espectro con buen lenguaje y habilidades cognitivas, pero con dificultades sociales, sensoriales o de comportamiento.

Con el tiempo, el Asperger se asoció en la cultura popular con tener un “alto CI” o ser “superdotado”. Aunque muchas personas autistas tienen un CI medio o alto, esta idea llevó a un malentendido frecuente: que si alguien es intelectualmente capaz, no necesita apoyo.

En realidad, la capacidad intelectual no determina por sí sola el tipo o cantidad de ayuda necesaria. Una persona puede destacar en lo académico y, al mismo tiempo, tener grandes dificultades en tareas cotidianas, relaciones sociales, gestión de la ansiedad o entornos sobreestimulantes. Por eso el DSM-5 eliminó subtipos como Asperger y los sustituyó por un diagnóstico en espectro con niveles de apoyo, más ajustado a la realidad y pensado para que cada persona—sea cual sea su perfil—pueda acceder al apoyo que necesita.

Como hemos visto, los rasgos del autismo, la capacidad intelectual y las necesidades de apoyo se solapan en la realidad. Por ello, es probable que el diagnóstico de tu hijo haya incluido, además de pruebas específicas de autismo, alguna evaluación cognitiva o de CI. También es habitual que se usen entrevistas estructuradas y cuestionarios haciendo preguntas más generales sobre la salud mental y las habilidades académicas y cotidianas de tu hijo, que ayudan a los profesionales a entender sus puntos fuertes y retos en diferentes contextos. Este enfoque integral permite mirar más allá de la etiqueta y construir una visión completa y personalizada de tu hijo. Así, las decisiones sobre apoyos, intervenciones o adaptaciones escolares se basan en quién es él o ella, no en los resultados de un solo test.

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¿Cuáles son el propósito y las ventajas del diagnóstico?

Si el proceso diagnóstico se centra en comprender las necesidades y fortalezas únicas de cada niño, es lógico preguntarse: ¿para qué sirve entonces una etiqueta general como Trastorno del Espectro Autista? Es una pregunta muy importante. El objetivo del diagnóstico no es encasillar, sino abrir puertas: a servicios, apoyos, y comprensión por parte de tu comunidad. Recibir diagnóstico formal de autismo es útil por varias razones:

  • Acceso a recursos y apoyos: Muchas terapias, adaptaciones o ayudas académicas requieren un diagnóstico oficial. Sin él, muchas familias se ven bloqueadas a la hora de conseguir acceso a los apoyos que su hijo necesita.
  • Guía para las intervenciones: El diagnóstico orienta a profesionales y cuidadores hacia un conjunto de conocimientos, herramientas y estrategias diseñadas específicamente para apoyar a personas autistas.
  • Lenguaje compartido: Ponerle nombre a lo que está ocurriendo facilita la comunicación entre familias, profesorado, profesionales de la salud y el propio niño.
  • Reconocimiento y validación: Para muchas familias, recibir un diagnóstico trae alivio: valida lo que han estado observando durante años y cambia el enfoque de “hay algo que va mal” a “mi hijo percibe y responde al mundo de forma diferente, y ahora sabemos por qué”.
  • Pertenencia e identidad: Con el tiempo, muchas personas autistas (y sus familias) encuentran en el diagnóstico no solo una vía de apoyo, sino también una parte de su identidad. Para los niños, especialmente al crecer, entender el autismo les puede ayudar a comprender sus diferencias de manera liberadora, no limitante.

¿Qué pasos seguir tras el diagnóstico?

  • Date tiempo para procesarlo: Es normal sentir muchas emociones distintas: alivio, tristeza, confusión, esperanza… o todo a la vez. Date espacio para asimilar el diagnóstico y lo que significa para tu hijo y tu familia. Recuerda: el diagnóstico no cambia quién es tu hijo. Lo que ha cambiado es tu comprensión de cómo percibe y vive el mundo.
  • Haz preguntas: No dudes en volver a contactar con el profesional que hizo el diagnóstico y pedirle aclaraciones. Puedes preguntar, por ejemplo:
    • ¿Qué significa este diagnóstico en el caso concreto de mi hijo?
    • ¿Cuáles son sus puntos fuertes y sus dificultades actuales?
    • ¿Qué apoyos o intervenciones se recomiendan ahora?
  • Explora las opciones de apoyo y servicios a tu alcance: Tras el diagnóstico, es habitual realizar una o varias sesiones de orientación con el profesional que lo ha emitido. Sirven para resolver dudas, compartir emociones y empezar a planificar el camino a seguir. El apoyo no es solo para el niño, sino también para la familia. Este artículo del blog también explica cuándo puede ser útil la intervención psicológica, según el perfil y las necesidades concretas del niño. Ten en cuenta que no existe un plan único o estandarizado de apoyo: se trata de construir un plan personalizado que se vaya adaptando con el tiempo a cada niño.
  • Coordínate con el colegio: El diagnóstico de autismo suele facilitar el acceso a recursos dentro del sistema educativo, y permite activar apoyos especializados como el profesorado de Pedagogía Terapéutica, según las necesidades de tu hijo. Para iniciar este proceso, puedes solicitar una reunión con el tutor o tutora y con el orientador o la orientadora del centro, que es la persona encargada de coordinar la atención a la diversidad y realizar la evaluación psicopedagógica si es necesario. Ellos pueden asesorarte sobre las medidas disponibles y ayudar a elaborar un plan individualizado que se revise y actualice según evolucione tu hijo. Tu psicólogo o psicóloga puede colaborar con el centro educativo facilitando informes o recomendaciones que ayuden a adaptar el entorno escolar de forma más eficaz.
  • Aprende sobre el autismo (pero con calma): Puede que quieras leerlo y entenderlo todo de golpe, pero el autismo es un tema amplio y en constante evolución. Confīa en los profesionales y otras familias con experiencia para que puedan recomendarte libros, recursos online o grupos de familias. Ir aprendiendo poco a poco te ayudará a sentirte más segura/o y menos desbordada/o.
  • Conecta con otras familias: Hablar con otros padres que han pasado por experiencias similares puede ser muy reconfortante y útil. Muchas familias encuentran apoyo emocional e ideas prácticas en estas conexiones.
  • Mira a tu hijo, no solo al diagnóstico: Lo más importante es entender que el diagnóstico no define a tu hijo. Solo ayuda a entender mejor algunas de sus conductas, gustos o necesidades. Sigue viéndole como la persona que es: con sus intereses, su sentido del humor, su creatividad y su manera única de ser. Los planes de apoyo se construirán alrededor de la persona, no del diagnóstico.
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Sobre la autora

Iciar es psicóloga en SINEWS MTI y estudiante de doctorado. Está especializada en evaluación neuropsicológica, diagnóstico e intervención en condiciones del neurodesarrollo como el autismo y el TDAH. Su investigación doctoral se centra en la regulación emocional y su impacto en el afrontamiento social y la calidad de vida en jóvenes neurodiversos. Iciar trabaja con personas de todas las edades y orígenes, abordando una amplia gama de preocupaciones de salud mental, incluyendo la ansiedad y los desafíos conductuales. Su enfoque es integrador y basado en las fortalezas, con énfasis en una atención personalizada que respeta la neurodiversidad y promueve el bienestar. Basándose en su formación internacional y experiencia clínica, combina investigación y práctica para apoyar a las familias en la comprensión y acompañamiento del desarrollo único de sus hijos.

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