Los trastornos del espectro autista (TEA) comprenden un grupo heterogéneo de trastornos, tanto en su etiología como en su presentación clínica, que se inician en la infancia y duran toda la vida, teniendo en común la afectación en la comunicación social y la presencia de patrones repetitivos y restrictivos de la conducta.
Comunicarse es la capacidad de hacer saber a otra persona que se desea algo, la capacidad de contarle a alguien algo que ha sucedido y la capacidad de describir o narrar una experiencia vivida. Comunicarse es, por tanto, mucho más que ser capaz de hablar o de unir palabras en una frase, es el mayor vehículo social que se puede imaginar. La comunicación puede presentarse mediante una amplia variedad y combinaciones de canales de representación y transmisión: vocal y verbal como una conversación telefónica, no vocal (no implica el tracto vocal) y verbal como las palabras escritas en WhatsApp, vocal y no verbal como un silbido, no vocal y no verbal como los pictogramas.
La acción de comunicarse tiene distintas funciones:
– Regular el comportamiento de los demás: pedir o rechazar acciones u objetos, para lograr cambios en el entorno.
– Establecer relaciones sociales.
– Establecer atención conjunta: nombrar objetos o realizar comentarios acerca de los objetos o acontecimiento. Realizamos preguntas y comentarios para obtener información o para compartir un foco de interés sobre un evento o una entidad. Estas funciones comunicativas empiezan a aparecer muy pronto en los bebés, estando presentes mucho antes de que aparezcan las primeras palabras.
Por ejemplo, un bebé de 9 meses que señala con el dedo tiene el fin de compartir un interés mirando al adulto/a que lo acompaña (gesto protodeclarativo). Sin embargo, el desarrollo de esta capacidad de interacción y comunicación está afectado desde etapas tempranas de la vida de las personas con TEA y por ello se convierte en uno de los principales elementos de intervención. Para una mayor comprensión, es fundamental tener claros una serie de conceptos.
Por ejemplo, no hablar no implica no poder comunicarse. El desarrollo formal del lenguaje tiene poca utilidad si no se emplea de manera adecuada y funcional. Es importante tener en cuenta que cada persona presentará unas necesidades diferentes y requerirá de unos apoyos individualizados que cada profesional tendrá que ser capaz de valorar y establecer.
Para definir las características de la comunicación y el lenguaje en las personas con TEA es necesario recordar que el concepto de “Espectro del Autismo” implica que no se van a encontrar características similares en todas las personas que presenten esta condición y por tanto las dificultades en esta área se van a manifestar de forma variada.
Respecto a las funciones comunicativas podemos encontrar distintas afectaciones:
- Ausencia de comunicación (relación intencionada, intencional y significante) y de conductas instrumentales con las personas.
- Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo físico, sin ninguna otra pauta de comunicación.
- Conductas comunicativas exclusivas para pedir pero no para compartir experiencia o cambiar el mundo mental.
- Conductas comunicativas de declarar, comentar, etc., con escasas ”cualificaciones subjetivas de la experiencia» y declaraciones sobre el mundo interno.
- No hay trastorno cualitativo de las funciones comunicativas.
Con relación al lenguaje expresivo, las afectaciones también pueden variar:
-Mutismo total o funcional. Puede haber verbalizaciones que no son propiamente lingüísticas.
– Lenguaje compuesto de palabras sueltas o ecolalias. No hay creación formal de sintagmas y oraciones.
– Lenguaje oracional. Hay oraciones que no son ecolálicas, pero que no configuran discurso o conversación.
– Discurso y conversación, con limitaciones de adaptación flexible en las conversaciones y de selección de temas relevantes. Frecuentemente hay anomalías prosódicas.
– No hay trastorno cualitativo del lenguaje expresivo.
– Por último, respecto al lenguaje receptivo las características varían: – «Sordera central». Tendencia a ignorar el lenguaje, sin respuesta a órdenes, llamadas o indicaciones.
– Asociación de enunciados verbales con conductas propias, sin indicios de que los enunciados se asimilen a un código.
– Comprensión (literal y poco flexible) de enunciados, con alguna clase de análisis estructurales. No se comprende el discurso.
– Se comprende el discurso y la conversación, pero se diferencia con gran dificultad el significado literal del intencional.
– No hay trastorno cualitativo de las capacidades de comprensión. La alteración más importante está relacionada con los aspectos pragmáticos, es decir, el uso que se hace de la comunicación.
Por tanto, dentro del espectro podemos encontrar en ocasiones personas que no realicen ni siquiera peticiones básicas y en otras ocasiones personas que, por ejemplo, con un desarrollo de lenguaje oral fluido, no sean capaces de emplear de forma adecuada fórmulas de cortesía. Otro aspecto muy importante es la modalidad comunicativa. Existe un porcentaje de personas con TEA que no desarrolla lenguaje oral o lo hace de forma parcial, siendo necesario proporcionar herramientas que la persona pueda utilizar para comunicarse con independencia del trabajo que se esté realizando a nivel de producciones verbales.
En este ámbito cobran una especial relevancia los Sistemas Alternativo o Aumentativos de Comunicación (SAAC). Los SAAC son formas de expresión distintas al lenguaje hablado (empleando signos, pictogramas, sistemas digitales, etc.), que tienen como objetivo aumentar (aumentativos) y/o compensar (alternativos), es decir, complementan y/o sustituyen al lenguaje oral. La persona con TEA, independientemente de las características que presenten y de lo diferenciadas que puedan ser en otras áreas, siempre va a presentar necesidades dentro del ámbito de la comunicación y el lenguaje.
La evolución y el pronóstico de las personas con TEA guardan una relación directa con el tipo de atención recibida y sobre todo el momento en que ésta se inicia. Una persona que recibe un tratamiento individualizado y especializado, basado en la evidencia científica, desde edades muy tempranas presentará más posibilidades de desarrollo y calidad de vida.
El primer paso para comenzar a intervenir es realizar una valoración objetiva de las características y necesidades de las personas. Como normal general, en la intervención en autismo se prioriza la consecución y generalización de los objetivos relacionados con la función sobre aquellos relacionados con la forma, es decir, se antepone el aprendizaje a realizar una petición funcional que dote a la persona de la herramienta necesaria para conseguir aquello que desea, que insistir en la realización de esta petición de forma verbal y con una correcta pronunciación.
Cuando las necesidades de la persona a nivel comunicativo presentan un carácter básico (es decir, aprendizaje de conductas básicas de petición o rechazo), el enfoque más apropiado es el de ofrecer respuesta mediante los SAAC. Es fundamental escoger el más adecuado para cada persona y en esta selección influirá de manera especial el desarrollo de la capacidad de abstracción. Los distintos SAAC requieren de diferentes niveles de representación, por lo tanto el desarrollo cognitivo es muy importante. Por otra parte, cuando la persona es capaz de comunicarse de manera básica, la necesidad cambia.
El objetivo ya no será implementar una herramienta que le permita compartir sino desarrollar un aumento del repertorio comunicativo que tiene, tanto en función como en forma (mediante la complejización paulatina de, por ejemplo, estructuras morfosintácticas o el incremento de vocabulario). También en este punto, si la persona hace uso de un SAAC se puede plantear la evolución hacia algún otro que sea menos restrictivo o del que se pueda realizar un uso más generalizado o incluso más complejo, por ejemplo, en estructura, mediante la introducción de categorías semánticas, la construcción de frases u otros aspectos.
Cuanto más complejas son las habilidades comunicativas que presente la persona, las necesidades derivadas en esta área tendrán un componente asociado de carácter más social, especialmente en los casos en los que se presenta un lenguaje verbal elaborado y se requiera de apoyos para su uso en funciones pragmáticas complejas, como la conversacional o en contextos más sociales.
Respecto a la intervención, todos los modelos existentes proporcionan recursos y estrategias para intervenir en el área de la comunicación y el lenguaje y además, es habitual emplear estrategias de distintos programas para conseguir una intervención más completa o personalizada. Son múltiples los equipos profesionales que apoyan y permiten el avance para lograr el máximo desarrollo. Cualquier tipo de intervención debe ser compartida y coordinada entre los padres, madres, la escuela y el terapeuta responsable del niño/a. Padres y profesionales deben conocer las necesidades específicas y aplicar las estrategias adecuadas a cada personas en concreto.
Tanto en el diagnóstico como en el diseño de la intervención, el equipo debe ser multidisciplinar, integrado por logopedas, psicólogos/as, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, trabajadores sociales, educadores sociales, auxiliares, cuidadores y maestros, contando con la colaboración de otras especialidades, siempre que se considere oportuno.
Respecto a los principios generales de intervención, destacan los siguientes:
- Intervenir cuanto antes mejor. Es fundamental consultar con un logopeda y comenzar la estimulación.
- Se prima la espontaneidad, la búsqueda de información y la generalización al mayor número de contextos sobre el entrenamiento a responder a las iniciativas o preguntas del adulto.
- Reforzar los intentos comunicativos aunque sean muy leves, con el objetivo de fomentar futuras conductas conmunicativas.
- Es importante guiarse por la motivación del propio niño/a, es decir, responder a sus intereses, teniendo siempre en cuenta su bienestar emocional.
- Propiciar la enseñanza de objetivos de producción versus de comprensión, especialmente en la fase inicial, para fomentar la motivación hacia la comunicación.
- Reforzar los esfuerzos con “premios” directamente relacionados con la tarea.
- Propiciar ambientes naturales, reales y funcionales de trabajo.
- Seleccionar objetivos funcionales, necesarios para la persona, escogiendo el vocabulario que necesita.
- Implicar a la familia en el proceso de intervención.
- Enseñar conductas comunicativas autoiniciadas, que no requieran apoyos o claves previas al desarrollo.
- Realizar la enseñanza en contextos naturales: rutinas de la vida diaria, actividades planificadas significativas o situaciones incidentales.
- Prescindir de plantearse pre-requisitos de enseñanza (habilidades de atención, control de la mirada, etc.).
- Establecer rutinas y situaciones estructuradas, para después flexibilizarlas.
- Aprovechar los puntos fuertes, como los intereses particulares. Se debe intentar convertir la debilidad un punto fuerte.
A nivel general, es fundamental apoyarse en sus fortalezas y por tanto:
- Eliminar estímulos distractores, con el objetivo de focalizar la atención en los aspectos relevantes.
- Establecer rutinas, como forma de aprender y desarrollar distintas habilidades que permitirán una mayor independencia de la persona, siempre introduciendo un componente de flexibilidad.
- Presentar la información de forma visual, ya que permanece en el tiempo y espacio, haciendo tangible lo invisible.
- Emplear un aprendizaje estructurado. La estructura frente a lo imprevisible es una gran aliada en la intervención con TEA.
- Fomentar la autonomía estableciendo una buena base de apoyos que se pueden ir retirando de forma paulatina.
- Emplear refuerzo positivo, aprovechando los intereses de la persona implementando programas de refuerzo que contribuyan a afianzar las habilidades en desarrollo.
Además de estas estrategias metodológicas, es fundamental tener en cuenta dos aspectos que lograrán que las intervenciones tengan éxito: plantear aprendizajes funcionales, que tengan una utilidad real para la persona en el momento vital en el que se encuentra, y fomentar la generalización para que las habilidades aprendidas puedan ser desarrolladas en los diferentes contextos vitales.
Por último, es importante destacar que la responsabilidad del éxito no se debería depositar en el interlocutor con mayores dificultades. Tal y como se ha mencionado anteriormente, dentro de los programas de intervención existe una importante sección que concierne a los padres, terapeutas, logopedas, etc. y está relacionada con facilitar la comunicación atribuyendo intención comunicativa incluso donde no se ve tan claramente o cuando no se expresa en el modo “convencional”. En las manos de terapeutas y padres está en gran medida, facilitar la fluidez en el intercambio de dichos mensajes comunicativos.
Referencias:
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